はじめまして。
当サイトを運営している「もなか」です。
私は、希少疾患のある医療的ケア児を育てる母親です。
息子は出生後にNICUへ入院し、その後も経管栄養や医療的ケアを必要とする生活を送っています。
1歳を迎えた現在も首すわりや寝返りはなく、発語もありません。
医師からは将来的に中等度から重度の知的障害や身体障害が残る可能性を説明されています。
障害が分かったときのこと
最初に障害の可能性を知ったとき、私は今後どんな人生になるのか想像できませんでした。
ただ目の前にいる子どものためにできることを全力でやろう。
そう思って、経鼻経管栄養チューブ挿入の手技取得、注入ボトルの管理、ベビーマッサージやリハビリ、訪問看護や療育などに取り組みました。
それが最善だと思っていましたし、前例が無くても子どもの能力を伸ばして、どんなことでもできるようにしてやるぞ！と意気込んでいました。
しかし1歳になる少し前に、ある希少疾患の診断が付き、その疾患について調べるうちに現実を知りました。
子の疾患は突然変異の遺伝子疾患で、根本的治療が無く対症療法しかないこと。
中等度から重度の知的障害・身体障害が残る可能性が高く、言語習得・独歩はきわめて困難なこと。
それから、医療的ケア児・障害児を育てる親御さんのSNSを見始めました。
大きくなっても発語がなく意思疎通が困難なお子さんがいること。
身体が大きくなってからの介護の身体的負担や、他害・問題行動に悩むご家庭があること。
私が思い描いていた、”日々大変だけど、みるみる育つ子どもの成長を見守りサポートする育児”とはまったく違う未来があること。
その現実に何度も絶望しました。
毎朝目が覚めるたびに「障害児の親」という現実が、高く分厚い壁のように目の前に迫ってくるように感じて、泣いてしまうこともありました。
子を育てていく自信が無くなり、泣きながら訪問看護の看護師さんや自治体の保健師さん、乳児院など関係各所に電話し、長期間実家に帰ったこともありました。
今でも、友人たちの子どもの成長を見るのがつらい時があります。
それでも前に進みたいと思った
苦しい時期、私は必死に情報を探しました。
同じ病気の子どもを育てている人はいないだろうか。
同じように絶望した人はいないだろうか。
どうやって障害を受け入れたのだろうか。
これから何が起きるのだろうか。
けれど、希少疾患の情報は少なく、体験談もほとんど見つかりませんでした。
欲しかったのは医療情報だけではありません。
当事者家族の本音でした。
綺麗事ではなく、「実際どうなのか」「みんな毎日どうやって生きているのか」という話でした。
このサイトで伝えたいこと
このサイトでは、
・希少疾患児の育児
・NICUでの経験
・医療的ケア児との暮らし
・療育や訪問看護
・障害受容
・家族の悩み
・親としての本音
を発信していきます。
私は障害児育児を美化したいわけではありません。
私もたくさんの人に話を聞いてもらったり、たくさん記事を読んだりしましたが
「でも私のこの現実は変わらない、誰も代わってくれないじゃん」
と、最後にはいつも思いました。
残酷なことに、それは紛れもない事実です。
それでも、そんな生活の中にもかけがえのない喜びがあり、人と支え合って生きていく方法があります。
辛いことは辛いと、悲しいことは悲しいと言いたい。
後悔や怒りや絶望があるなら、それも正直に書きたいと思っています。
どんなに現実が困難でも、家族で笑って幸せを見つける方法を、一緒に探していける場所にしたいと思っています。
障害児育児を通して考えるようになったこと
私は幼少期からずっと、人と比べてばかりいました。
成績、学歴、仕事、収入、結婚、子どもの有無。
いつも誰かと比べて、少しだけほっとしたかと思えば、焦りや嫉妬や後悔を抱えてしまうこともありました。
けれど、障害児育児を経験してから、
「人生は誰かとの競争ではない」ということが、綺麗事ではなく本当の意味で分かってきたような気がします。
もちろん、競争や自己研鑽によって得られるかけがえのない経験・仲間・栄光は素晴らしいですし、生きるために競争をしなければならない場面も現実的に多く、それを否定はしません。
でも、子どもの優秀さや自身の経歴を競うことよりも、家族でどれだけ思い出を作れるか。
まわりの人に感謝して、信頼を積み重ねて、どれだけ心から笑い合えるか。
死ぬときに持っていけるのは、結局その思い出だけなのかもしれません。
私自身、まだ答えは見つかっていません。
このサイトは、私自身が生き方を探し続ける記録でもあります。
最後に
もし今、診断直後で苦しい方。
NICUで毎日泣いている方。
将来が不安で眠れない方。
障害受容に苦しんでいる方。
そんな方がこのサイトにたどり着いたなら、お伝えしたいことがあります。
あなたは一人ではありません。
私もたくさん泣き、今も悩み続けています。
それでも、まわりの人に支えられながら、少しずつ前に進んでいます。
このサイトが、誰かにとって小さな心の支えになれば嬉しいです。
もなか